我们希望能成为淋巴瘤患者的朋友

时间:2017/9/8 13:12:17 来源:一本正经

上面的图是我年在新浪建的淋巴瘤博客,这些日子操持见淋巴瘤关爱家园,往事也会不时浮现在脑海,今日再发一次我年写的文章。

我们是一个诊断和治疗恶性淋巴瘤的团队.我们希望能够成为淋巴瘤患者的朋友.

  因为工作的原因接触到许多患淋巴瘤的朋友,有越来越多的话想对你们说.在准备这个博客的时候,我们常常在一起聊起以前我们治疗过的许多患者.他们有的已经治愈,在正常地工作和生活,有的现在仍在和疾病做斗争,有的正在好转,也有的已经飞进了天堂.在他们和疾病抗争的过程中,需要朋友的支持和鼓励,需要正确的诊断和治疗,需要心理的疏导.

  在这里,我们想做的不只是把淋巴瘤的知识介绍给大家,在你拿不定主意的时候,帮你出出主意.更重要的是希望把这个博客营造成一个淋巴瘤患者的港湾.在你伤心的时候,你可以来这里倾诉,我们为你端上咖啡,陪你聊聊;在你累的时候,你可以忘掉一切好好睡一觉,别担心着凉,我们会悄悄为你把被盖好;经历了炼狱,又重获健康和美好家庭的患友,会用自己的亲身经历告诉你在最困难的时候怎样乐观,顽强;已经做完一周期化疗的患者会告诉你,化疗并不象上战场一样可怕,化疗后你不再发烧了,你的睡眠好了,你比以前还能吃了;患友姐姐已经为临床的小妹妹准备了漂亮的假发;隔壁的大爷会告诉你,小伙子,光头更凉快……

  你的态度虽然不能决定一切,但能够决定许多.我们的艳艳在接受半年的治疗后不仅完全缓解而且顺利地考上了大学;我们的林林在母亲的骨髓的帮助下创造了专家曾经预言不足1%的治愈率的奇迹;我们的4年前曾被部分家人和一个医疗单位放弃的病重的峰在妻子的永不放弃下,早已重返工作岗位,为妻子和孩子撑起了快乐的家;你可会想到在欢腾的冰场上我们刚刚化完疗的阿姨正在优美地滑行……我们希望艳艳,林林,峰能来咱家,把自己的经历和新朋友们分享.让我们非常感动的是在完全缓解5年后,姬姐说在她病重的时候,她一直坚定着对我们的信任……

  但是,我们也有心里酸酸的时候:可可的爸爸来问我们,为什么可可已经好了,却不敢出门,只有等到夜晚才出去散步?为什么不愿听见电话铃响,怕同学们约她出去玩?已经痊愈的优秀的亭亭害怕象姐妹们一样结婚生孩子会成她一生永不能实现的奢求;军说,治完病后回到村里总是被人指指点点,他只好18岁就外出打工;名牌大学毕业的静在治好病后却放弃了工作,在家里为孩子一年一年地写着未来的日记.他们治好了疾病,却偏离了原有的生活.我们很遗憾,没有充足的知识来给他们更为重要的心理干预.在这里我们会邀请心理学专家为您做好心灵的鸡汤.

  我们更有心痛的时候:大学毕业的玲在经历了两年的看病治病的历程,在生命的最后的几个月才确诊了疾病,玲在全身的出血点经治疗完全消退后,为了不让父母借钱,竟然自动终止了治疗,玲流着泪说,走了那么多弯路是她的不幸……在现有的科技水平下,我们有很多很多的时候是那么无能为力,我们还没有能力进一步提高治愈率,但是我们的理想是让更多的患淋巴瘤的朋友能够接受最适当的治疗,不再有那么心痛的遗憾.

  其实,在更多的时候,我们是不能彻底地体会患者朋友的感受的,我们可能还不知道你们最需要的是什么.在这个空间,你尽可以敞开你的心扉,袒露你的脆弱.或许这才是你真正的需要.你需要的或许只是一个港湾,经过在这里的休整,你明天就能够充满信心地迎接新的航程.

  我们希望在不远的将来,这里能够真正成为患淋巴瘤的朋友的港湾.因为我们建立这个特殊空间的动力决不是同情,而是感动,是源于朋友们乐观顽强、热爱生活的感动!因此,我们才有更多的机会去尝试着更深刻地解读生命的意义.

  在人生的旅途里,我们不再是医患,我们是朋友,是相互支撑的朋友.

                    花猫执笔









































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