我是一个爱美的女性,今年53岁,一直从事美容行业。家庭幸福,岁月静好,有爱我的丈夫,也有乖巧的女儿。
年,可恶的淋巴瘤突然向我袭来,我颈部淋巴结肿大,病理确诊为非霍奇金淋巴瘤—滤泡型。
那天是我一生中最黑暗的一天!全家都崩溃了,都无法接受这个残酷的事实;爱人痛不欲生,一个大男子汉背着我大声痛哭;我整夜整夜地不能入睡,恐慌、焦虑围绕着我;女儿也满脸是泪,焦急万分。
我们跑遍了京城,拜访了多位淋巴瘤专家。多数专家认为我的淋巴瘤分型是惰性,没有治疗指征,不急于治疗。我们选择了观察。
三年后,我的身体出现了高烧、消瘦,乏力,肿物增大等症状。医院,当时疫情住院很难也很不方便,朱军教授和我说,医院找张巧花主任,她是全国知名的淋巴瘤专家。
医院见到张主任。她和蔼可亲,说马上安排让我住院。
我是特别爱美的人,抵触化疗,怕失去美丽的长发。见到张主任第一面,我就表示拒绝化疗。
张主任盯着我,我不由自主地低下了头......
张主任转而微笑着说:“美丽固然重要,生命更重要!留住生命,头发还会长出来,你会更美!”
当时听到张主任这么说,我脑子里忽然冒出了一个词,“至理名言”!通过一小时的交谈,我感觉不再害怕了,有信心了,勇敢地准备接受治疗。
张主任重新给我做了病理。此时我的病情已经加重,病变累及到骨头,自己感觉到奄奄一息。张主任很快制定治疗方案,和主治医生连科医生精心救治,两个疗程后胁骨就不疼了,可以下床了,可以在病房跳舞了。我是个性格开朗,喜欢音乐的人。我在的病房总是欢声笑语,病友们都很喜欢和我在一起。四个疗程后,我做PET-CT就CR了,张主任、连科医生和我们家人都很高兴。张主任说再坚持四个疗程就结疗了。
但是,没想到八个疗程后,PET-CT检查发现,我颈部一个淋巴结SUV值超高,并且乳酸脱氢酶也在增高。不好的预感来了,是转型了?经过穿刺做病理,确实是滤泡淋巴瘤转为弥漫大B!
据我了解,这是不好的预兆,滤泡转化型的弥漫大B比经典的弥漫大B难治,对化疗耐药,预后不好。顿时,我感觉自己一下子掉到了冰窟窿,让我冷的彻骨!
肿瘤这时非常得意,我焦虑,恐惧,它疯狂地生长,甚至朝我狞笑!让人惊讶的是,肿瘤一夜之间就长到拳头大小,感觉肿瘤的压迫都快让我窒息了!我很恐慌,也很沮丧。
张主任和连大夫每天都来看我,张主任说:“你要有信心,我们要继续治疗,要有战胜病魔的信念,你要肿瘤对话。”听到张主任这么宽慰我,我放下了所有的包袱,和肿瘤说:“你负责变小,我负责好好睡觉。”那晚我什么都不想,美美地睡了一觉。第二天,同房的病友说:“哇噻!你的肿瘤明显小了很多!前几天感到你脖子肿瘤长得好可怕!”
经过医生、护士和我三个多月一起奋战,终于把肿瘤消灭掉了。大家悬着的心可以放下了。但还没来得及喘口气,上天又给出了一个难题:我的腋下又冒出了肿瘤!
张主任和连科医生坚定地说:“下一步必须接受Car-T治疗,不能再等!”
当时,医院没有开展这项技术,张主任马上联系了北医的克主任。我记得很清楚,张主任给北京专家说必须想办法治好她,她还很年轻,这么好的一个人......很快,北京的专家就安排了我做Car-T治疗。治疗完以后,效果很好。
但是,治疗后我做的检查,发现检测不到Car-T细胞!我很恐慌,赶紧返回了山西,找到了张主任和连科医生。张主任和连科医生很快安排了我的后续治疗,用PD-1提升免疫T细胞的功能,并口服BTK抑制剂控制肿瘤。这个治疗持续了一年多,病情很稳定。
张主任和连科医生又让我参加了健康训练营,接受了生活方式的六种处方。每天有负责健康营养的团队义务为我服务,包括饮食、正念、运动、社交、睡眠、心理。三个月后,我毕业了。我感觉我能当自己的健康责任人,当家庭的健康掌门人。当新冠袭来的时候,我都能够幸免。
不知不觉三年过去了,我很健康!我常常在想,我不幸得了淋巴瘤,幸运的是遇到了张主任和连科医生以及她们的团队。医者仁心,无私奉献!没有她们就没有我的今天!我心怀感恩,向阳而生,活出自己精彩的人生来回报她们。再次感恩救治我的所有医护人员,感恩她们给予我第二次生命!
祝好人一生平安!我不仅要当健康生活的实践者,更要当传播者,帮助更多的病友,帮他们走出困境,也要帮更多的人,让他们远离肿瘤!