所谓天有不测风云，人有旦夕祸福。一向健康乐观积极向上的我，突然自年6月29日的一次体检中起发生了接下去悲催的一幕幕。事情是这样起的：我有一个漂亮老婆和一个3岁的龙宝宝儿子，组成了一个快乐的小家庭。我爸妈希望我们夫妻俩能在新的一年里再添一个小孩，于是天天怂恿我们俩努力造人。由于我平时工作压力不小，于是医院做一个全面体检，好让我们的造人运动能放心地开展。医院医院挂了个普内科，让医生开单做各项检查。。。
体检之后我经历了一系列的心路历程：好奇，开始担心，疑心重重，固执的不相信，钻牛角尖，被迫接受，心态渐渐平稳，配合治疗。我相信大多数的病友都会跟我有过类似的经历，因为毕竟没有任何的迹象表明我正患上了一种重大疾病，而且需要立即进行治疗。没有任何疼痛，也没有淋巴瘤常见的病症表现，只是皮肤上有几处结节，就像被蚊子咬起的小包块，不痛不痒。所以一开始都当皮肤病在看。到最后，上海瑞金的王振义院士确认我得上了一种奇葩型的淋巴瘤：BT组合型非霍奇金淋巴瘤(双克隆)。我给大伙简单梳理一下。
一、发现病情
医院体检时，发现乙肝小三阳和巨脾;
大致7月初，背部、前胸发现有几颗不痛不痒的皮肤小结节;
※医院医生怀疑巨脾由乙肝引起，皮肤结节为蜘蛛痣，建议到浙一看看。
浙一在肝科做了肝胆增强型MR、肝脏B超、肝穿刺→显示轻度慢性肝炎，应不会引起巨脾→建议转血液科
浙一在血液科做了骨穿，检查项目有：骨髓涂片染色、白血病免疫分型、白血病融合基因(BCR-ABL、PML-RARa、AML1-ETO)→医生认为血二系减少可能是脾亢引起，配了生血宁片和熊去氧胆酸胶囊，并要求定期检查血常规。
针对皮肤结节，医院就诊，医生认为有可能是丘疹性荨麻疹，用了外涂药不见效。
医院血液科怀疑为淋巴瘤，进行了第一次活检(部位在：右上臂皮肤结节处)。详见报告(免疫组化--长征;基因重排--医院)。
医院进行了第二次活检(部位在：背部皮肤结节处)，结果:考虑为滤泡性淋巴瘤(II级)。详见报告(免疫组化--长征;基因重排--医院)。
报告结果：考虑淋巴瘤可能大,鼻咽部FDG摄取增高，建议鼻咽镜检查。详见报告。
医院鼻咽镜活检→显示恶性淋巴瘤不能除外，建议做分子遗传学检测
医院医院病理切片进行会诊，.1.15会诊结果为:较倾向于外周T细胞淋巴瘤(亚型待定)
医院血液疑难病会诊，结果为:考虑为惰性淋巴瘤IIIB组，需要密切观察皮肤结节和脾脏变化，注意随访
服用中药，皮肤结节有改善
由于肚子疼医院做胃镜，结果：怀疑恶性淋巴瘤。切片送医院会诊，结果：弥漫大B合并外周T细胞淋巴瘤可能.
医院血液科会诊，将原来右上臂、背部皮肤活检切片送至瑞金病理科；同时，对患者颈部、背部皮肤结节、鼻咽部肿物以及胃部再次进行活检，确诊为B、T组合性淋巴瘤.
大家看看,从年6月到年2月这将近八个月的时间是何等的煎熬.我身上已经是遍体鳞伤,活检一次又一次.终于,在年2月12日那一天，瑞金的赵维莅医生告诉我确诊是恶性淋巴瘤，由于累及骨髓，所以是属于第四期，需要立即进行化疗。初步拟定为6次R-CHOP+2次美罗华,做到第4次后进行中期评估，化疗完成后需进行干细胞移植，是自体还是异基因需视情况而定。这样我就开始了治疗之路。
三、治疗之路
第一、二次化疗，地点：瑞金；方案:R-CHOP
第三、四次化疗，地点：绍兴二院；方案:R-CHOP
瑞金中期评估(项目:骨髓涂片、骨髓流式、骨髓活检+PET)，结果：存在异常T细胞克隆，较前无明显下降，建议更改化疗方案为R-hyperCVAD-A,R-hyperCVAD-B，化疗4周期并建议HLA配型并行造血干细胞移植。
第五、六、七次化疗，地点：绍兴二院；方案:R-hyperCVAD-A,R-hyperCVAD-B
第八次化疗(由于原定的R-hyperCVAD-B强度太大，不利于备自体干细胞，遂更改化疗方案),地点：浙一血液移植；方案:R-CHOPE
浙一备自体干细胞
第九次化疗(由于脾脏仍然大且骨髓有异常T细胞,遂暂定增加一次方案，主要针对T)，地点：浙一血液移植；方案:SMILE
浙一行骨穿，MRD残留仍然高达12‰
浙一行造血干细胞移植(亲缘半相合-父)
目前，我已在家休养，各方面状况都很稳定，医院随访就可以了。
经历过那么多的坎坎坷坷，我终结出以下几点经验：
病理是很重要的，如果病理报告单上没有明确注明是某种淋巴瘤亚型，只是写着相对模糊的描述，如不排除，倾向于等，建议先明确病理。
如确诊，也千万不要一听说是恶性淋巴瘤就被自己吓死，要多掌握一些有关该疾病的基本医学知识，正确客观得看待疾病。推荐大家可以多逛逛淋巴瘤之家，网上可以下载该APP，里面有大量的知识，我也是从中获益不少。
要和家人、医生充分沟通，准备好充足的钱财并积极配合治疗。如遇资金问题，可以多渠道地申请医疗救助，如民政局(临时救济、医前补助、医疗补助等)、社保局(大病医疗救助)、总工会、红十字会、街道社区、工作单位等。一定要及时办理特殊病种(规定病种)卡，以便门诊就能享受住院待遇。家属平时应多白癜风如何治疗最好治疗白癜风方法
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